Il coraggio di una madre

Reportage selezionato dalla commissione “Sardegna reportage” ed esposto al Museo Man in occasione della retrospettiva di Robert Capa

Il coraggio di una madre

di: Elisabetta Loi e Sergio Melis

 

Questo reportage racconta il coraggio di Rita, il coraggio di una madre che dopo aver appreso che suo figlio Luca era affetto da autismo non si è scoraggiata e oggi è responsabile dell’Associazione Ogliastra InForma che sostiene le famiglie che come la sua si scontrano quotidianamente con la disabilità.

Venticinque anni fa l’autismo era un mostro sconosciuto, ma Rita e suo marito Luciano non si sono arresi e hanno tentato ogni terapia, ogni opportunità, fino a giungere nel 1989 al metodo Doman, un programma di riabilitazione americano. Questo programma intensivo scandiva ogni minuto della giornata, esercizi motori attivi e passivi, stimolazioni sensoriali, una dieta rigorosa e un programma di lettura che comprendeva migliaia di cartelli, parole singole, frasi e libri, interamente realizzati su cartoncino e scritti a mano, un lavoro immenso ripagato con la semplicità con cui Luca ha imparato dapprima a leggere e poi come fosse una semplice conseguenza, a scrivere. Tutto questo grazie anche all’aiuto di volontari reclutati attraverso il volantinaggio e con il supporto di una amministrazione comunale che ha messo a loro disposizione tutte le strutture di cui avevano bisogno. Una grande famiglia ha riempito quel vuoto che spesso circonda le famiglie che si trovano ad affrontare questo problema, dove per gli amici e i parenti diventa difficile dire la parola giusta quando tutto sembra così sbagliato, quando muoversi è difficile in uno spazio incerto.

Secondo Rita infatti le famiglie che hanno figli con disabilità dovrebbero essere accolte, sostenute, accompagnate nella loro crescita così come si accompagna un figlio a camminare da solo. Un progetto di vita dovrebbe nascere intorno ad un tavolo dove i servizi sociali ti spiegano cosa fare e quali sono i tuoi diritti, le ASL ti aiutano nella scelta terapeutica migliore, la scuola ti illustra le opportunità che ti può offrire. La conferma della diagnosi di Luca è arrivata per posta, ma il dolore è così forte che si rimuove ciò che si legge, lo si nasconde ai propri pensieri e ai propri ricordi. In quel momento i risultati raggiunti da Luca mantenevano la priorità nella vita e nei pensieri di Rita e di Luciano che concentrano tutte le energie per potergli far raggiungere un livello essenziale di autosufficienza, diventando così per Luca i pilastri portanti della sua vita, e come genitori si sentono orgogliosi e realizzati.

Il metodo di riabilitazione Doman intrapreso per Luca ha dato risultati eccellenti raggiungendo il massimo nella ginnastica. Luciano ha seguito scrupolosamente il programma fisico studiato per Luca, e infatti è grazie alla sua costanza e impegno che Luca ha gareggiato ai Giochi Nazionali da solo per il suo livello ( essendo l’unico in Italia a fare il flick) guadagnando nel 2008 la medaglia d’oro nella Ginnastica Artistica, Corpo Libero, medaglia che ha confermato anche nel 2010.

Un’altra grande sfida coraggiosa che Rita ha voluto affrontare è quella di avere una grande famiglia, Luca ha tre sorelle più piccole, un inno alla vita e alla gioia di vivere, premiata dal fatto che per Luca rappresentano un legame tenero e dolce, mentre per loro Luca è il coraggio di vivere.

Nel 2007 Rita fonda l’Associazione Ogliastra Informa perché le famiglie non si attacchino al presupposto che l’assenza di servizi sia giustificazione di staticità, ma partano dalle lacune del sistema per smuovere la situazione. Lo sport diventa il pretesto per riunire le famiglie offrendo un’occasione per iniziare a parlare insieme di disabilità. Ogliastra InForma non solo come forma fisica ma anche informazione, uno sportello di sostegno per tutte le difficoltà burocratiche, legislative che le famiglie conoscono bene. Informazione è anche portare nel territorio nuove competenze.

L’associazione è cresciuta nel giro di pochi anni, gli iscritti provengono da diversi comuni dell’Ogliastra. Hanno acquistato un pulmino e svolgono un minimo di 110 ore mensili di varie attività per i ragazzi, tra i tanti laboratori attivi spicca quello di cucina e di didattica. I ragazzi vengono seguiti da 15 tra assistenti alla persona, pedagogista, psicologa, fisioterapista, coordinatrice, autista, istruttori sportivi, istruttori di nuoto e di equitazione.

La risorsa maggiore per l’associazione sono i giovani volontari. Ripagano il loro sostegno garantendogli un’importante occasione di riflessione in quella fase adolescenziale nella quale l’attenzione per il prossimo, la costanza, la pazienza e le disponibilità non sono ancora presenti. Ogni giorno è una nuova sfida, il loro piccolo esercito cresce, lavorano tantissimo ma certi piccoli gesti, fatti anche di silenzi, piccole conquiste personali in autonomia, li fanno sentire veramente grandi e grande è la loro voglia di andare avanti.